Pasienter og pårørende kurses før strålebehandling

Av Birthe Rokne Stensland, fagstråleterapeut ved senter for kreftbehandling, sørlandet sykehus, og Ingrid Bernath, opplæringskonsulent  og stråleterapeut ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk, Haukeland universitetssjukehus.

Denne artikel er tidligere publiceret i det norske fagtidsskriftet Hold Pusten (i nummer 1 2017) og gengives her med tilladelse.

Å mestre hverdagen kan være krevende for kreftpasienter og deres pårørende både før, under og etter behandling. I en usikker situasjon kan både for mye og for lite informasjon oppleves som skremmende. Dette gjelder også de som til vanlig er både trygge, sterke og rasjonelle. Mange kreftpasienter opplever at de «mister seg selv» når de blir syke, de kan bli urolige fordi de kommer i en helt ny situasjon, og de kan oppleve å miste kontroll. I henhold til lov om pasient- og brukerrettigheter skal pasienten (og eventuelt deres pårørende)

«… ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen» ( jfr. § 3-2 og § 3-3). Videre skal også informasjonen gis slik at vi som helsepersonell sikrer at pasienten har forstått både innholdet og betydningen av informasjonen. Dette kan være en utfordring når pasienten opplever å være i en form for krise.

Ved Senter for kreftbehandling (SFK) på Sørlandet sykehus HF, har vi alltid vært opptatt av å gi alle pasienter god og tilstrekkelig informasjon. Vi gir både muntlig og skriftlig informasjon til pasientene som skal til strålebehandling. Pasienter som skal ha kurativ strålebehandling mot prostata, har en informasjonssamtale med lege før oppstart av behandling. Legen informerer i grove trekk om behandlingsindikasjon for den enkelte og behandlingsforløpet, samt de vanligste forventede bivirkningene. I tillegg får pasienten noen ganger en ekstra samtale med legen i forbindelse med planleggings-CT dersom pasienten skal ha hormonbehandling i forkant av strålebehandlingen. Videre får pasienten informasjon av strålesykepleier ved planleggings-CT og av stråleterapeut ved første strålebehandling.

Bakgrunnen for det stråleforberedende kurset for prostatapasienter var et ønske om at både pasientene og deres pårørende skal få økt kunnskap om det å leve med prostatakreft og hva strålebehandling er, samt mulighet til å snakke med andre i samme situasjon og dele erfaringer. Årsaken til at vi valgte å invitere de pårørende, er at de er en viktig ressurs for pasienten. Å være pårørende til en med en alvorlig diagnose kan oppleves like utrygt som å bli syk selv. Situasjonen er ny og usikker, og hverdagen kan forandres radikalt. Det er derfor viktig at både pasient og pårørende får samme informasjon, en felles forståelse som igjen kan gi trygghet både med tanke på sykdommen og rollen som pårørende. Fra henvisning om strålebehandling mottas, til oppstart av strålebehandling går det gjerne 3-4 måneder. I denne perioden står pasienten på hormonbehandling. Dette er også behandling, men denne perioden kan oppfattes av pasienter og pårørende som «ventetid». Med et kurs for pasienter og pårørende i denne fasen vil «ventetiden» kortes ned, og det kan også være oppklarende med tanke på behandlingsforløpet de skal gjennom.

I tillegg håpet vi at et slikt kurs kunne redusere tiden legene bruker på generell informasjon samt heve kvaliteten på informasjonen som blir gitt til pasienten og pårørende. Mye av informasjonen som blir gitt i den første legetimen, er generell, og flere av legene opplever at de bruker mye av konsultasjonstiden på lik informasjon.

Vi ble gjort oppmerksom på at Kreftsenter for opplæring og rehabilitering/ Pusterommet (KOR) ved Haukeland universitetssjukehus siden januar 2008 har invitert pasienter med prostatakreft som skal til kurativ strålebehandling, til et todagerskurs – Forberedelse til strålebehandling. Årlig arrangerer KOR 12 kurs, og over 1000 pasienter har deltatt på kurs sammen med pårørende. Kurset har fått svært gode tilbakemeldinger fra både pasienter, pårørende og helsepersonell. For øvrig arrangerer også Oslo universitetssykehus ved Kreftavdelingen på Ullevål og stråleterapiseksjonen ved Ålesund sjukehus tilsvarende kurs. Det var derfor naturlig å ta kontakt med KOR i planleggingsfasen. Det ble bestemt at vi ved SFK skulle arrangere et kurs med den samme modellen som KOR har benyttet, både med hensyn til temaer som ble belyst, og varigheten av kurset.

Kurset arrangeres som et lærings- og mestringskurs, hvor opplæringen forgår i gruppe. Dette innebærer at pasientene må betale en egenandel for deltakelse på kurset. For pårørende er kurset gratis. Én pårørende oppfordres til å delta sammen med pasienten. Pasienter og pårørende får ved kurset mulighet til å få den samme opplæringen, de får treffe mange andre i samme situasjon, de blir gitt muligheter til erfaringsutveksling og får flere timer sammen med de yrkesgruppene som er involvert i behandlingen. Det tilstrebes at pasientgruppen som deltar på kurs, er mest mulig homogen med hensyn til sykdomsutbredelse og behandling, da erfaringer tilsier at deltakerne da kjenner seg best igjen med tanke på undervisning, spørsmålsstilling og oppklaringer om sykdom og behandling

En arbeidsgruppe bestående av noen representanter fra Senter for kreftbehandling (SFK), to representanter fra Lærings- og mestringssenteret ved SSHF, én representant fra lokallaget i Prostatakreftforeningen (PROFO) og én brukerrepresentant ble satt sammen for å forberede og planlegge et pilotkurs. Våren 2016 arrangerte vi pilotkurset for menn med prostatakreft som skulle ha kurativ strålebehandling mot prostata, og deres pårørende.

Vi ønsket å gi informasjon og kunnskap om det å leve med prostatakreft, hva strålebehandling er, og hjelp til å mestre hverdagen og forhåpentligvis oppleve bedre forståelse og kontroll over egen situasjon. Kurset ble arrangert over to påfølgende dager, for at man skulle kunne ta opp flere aktuelle temaer og samtidig unngå at kursdagene blir for lange. På kurset ble det gitt opplæring i hvordan strålebehandlingsprosessen vil foregå, hva strålebehandling er, hvordan behandlingen virker, hormonbehandling, bivirkninger og potensielle senkomplikasjoner, hvordan håndtere bivirkninger, fysisk aktivitet og hva pasienten selv kan gjøre. Den røde tråden i programmet er på et vis hendelsesforløpet i behandlingen. Det var også lagt inn et besøk på avdelingen så kursdeltagerne kunne få se et stråleterapiapparat og beskrivelse av hvordan det brukes.

Evalueringene etter pilotkurset var så entydig positive at det ble bestemt at stråleenheten ved SFK skulle fortsette med dette tilbudet. En av pasientene skrev i evalueringen: «Kjempebra kurs, godt forberedt og gjennomført. Dette er noe alle burde få tilbud om. Tusen takk til dere alle.» Evaluering av kursene ved Senter for kreftbehandling Vi har siden pilotkurset i april i år arrangert totalt fire kurs hittil og arrangerer det femte i midten av desember. Stråleterapienheten ved SFK er en liten enhet, med gjennomsnittlig 110 kurative prostatakreftpasienter i året. Kurset er i dag et fast tilbud ved SFK og målet er å arrangere seks kurs årlig.

Lokalitetene våre er tilrettelagt for maksimalt 30 deltakere per kurs. Erfaringer fra tilsvarende kurs og fra KOR ved Haukeland universitetssjukehus tilsier at gruppene ikke bør være større da det er viktig at deltakerne skal oppleve det trygt å snakke åpent og fritt og ikke være redde for å stille spørsmål, og at foredragsholderne klarer å få god nok kontakt med alle deltakerne.

I fjor inviterte vi alle kurative prostatapasienter som skulle ha strålebehandling fra mai (2016), i overkant av 60 pasienter, til de første fire kursene. Ikke alle har hatt anledning til å delta, og ikke alle har hatt med seg en pårørende. Vi er opptatt av å presisere viktigheten for pasientene av at de pårørende også deltar på kurset. I tillegg har vi, i invitasjonen, kort presentert hvilke temaer som ville bli tatt opp. Totalt har 70 av deltakerne besvart evalueringsskjemaene – 45 menn og 25 kvinner. Alderen for deltakerne ligger i hovedvekt mellom 60 og 80 år. Vi har gjennomgående fått mange positive tilbakemeldinger. Dette sammenfaller med evalueringene KOR har mottatt fra deltakerne gjennom årene.

Kurset evalueres fortløpende ved hjelp av et enkelt spørreskjema til deltakerne. Evalueringen viser at deltakerne jevnt over er fornøyd med temaene som er tatt opp (se figur 1). Både ved KOR og ved Senter for kreftbehandling bruker vi fagpersoner som i hovedsak er knyttet opp mot pasientene også ellers i behandlingsforløpet. Resultatene varierer noe for de ulike temaene, men i hovedsak ligger alle temaene og vurderingen av foreleserne på et høyt nivå – som «svært nyttig» eller «nyttig»

Vi har lagt inn en del pauser i programmet slik at deltakerne kan få mulighet til å snakke og dele erfaringer med hverandre. Det at vi både inkluderer likepersoner og lar deltakerne få rom til samtale med hverandre, har vi fått positive tilbakemeldinger på. Majoriteten av deltakerne uttrykte at erfaringsutvekslingen i kurset var viktig og nyttig for dem. En av deltakerne uttrykte det slik: «Flott også å kunne snakke med andre som har kommet i samme situasjon».

En av hovedintensjonene med kurset var å gi deltakerne økt kunnskap om å leve med kreft og informasjon om mulige bivirkninger. På spørsmål om kurset svarte til forventningene har vi fått følgende kommentarer fra pasienter og pårørende:
«Kurset var svært bra, lærte mye mer enn jeg hadde forventninger om.» «Jeg er veldig godt fornøyd med hele kurset. Veldig god og klar informasjon – det gir en tryggere hverdag i denne prosessen som pårørende. Alt positivt.» «Nyttig og beroligende. Opplysende og avklarende. Avmystifiserende.»

Når vi også ser på resultatene vi har fått, på en skala fra 1–4 (der 4 er best), har vi nådd de forventningene vi hadde. Majoriteten mener at kurset svarte til forventningene (figur 2).

Videre ønsket vi også at deltakerne skulle oppleve økt mestring. Evalueringen viser oss at kurset i stor grad også har gitt deltakerne økt tro på egen mestring (se figur 3). Selv om resultatet her ikke er like bra som når vi spør om forventningene er innfridd, gir det grunn til å mene at kurset kan være med på å gi både pasienter og pårørende en økt mestringsfølelse eller en optimistisk tro på fremtiden.

På spørsmål om hvordan kurset har gitt deltakerne økt tro på egen mestring har vi fått følgende kommentarer: «Definitivt, viktig å være optimist og gjøre det beste ut av det hele.» «Man får et inntrykk av planmessighet og grundighet som i seg selv virker oppmuntrende og beroligende.»

«Etter gjennomføring av kurset er jeg blitt mere bevisst på hva jeg går til (beroligende). »

De fleste pårørende som deltar, er ektefeller/ samboere. Ellers har døtre, sønner og brødre deltatt. Pårørende gir uttrykk for at de selv opplever en trygghet både med hensyn til sin egen rolle og på at pasienten blir godt ivaretatt ved at de blir inkludert. Vi har også fått tilbakemelding fra pasientene om at det er viktig for dem å ha med seg pårørende. En pasient som ikke hadde tatt med seg noen, skrev følgende:
«Kurset var svært bra (...). NB! Svært viktig å opplyse om at ektefellen også bør/ må være med.»
Videre har også pårørende bekreftet sin opplevelse av trygghet blant annet på denne måten:
«Har fått svar på alle spørsmål og er trygg på at mannen blir behandlet og fulgt opp på beste måte, mens jeg vet hva som foregår hele behandlingsforløpet. Takk!»

Å sette i gang og drive et stråleforberedende kurs for pasienter har svart til forventningene både med hensyn til pasientfokus og med hensyn til opplevelse av kvalitetsheving på pasientinformasjon. Kost-nytte-effekten av kurset er ikke helt kjent da kurset ikke har vært evaluert ved forskningsstudie. Både resultat fra evalueringene og muntlige tilbakemeldinger er meget positive og konstruktive. Stråleterapeuter og leger melder tilbake at deltakelse på kurs medfører at pasientene er tryggere og føler seg ivaretatt, noe som igjen kan sies å være ressursbesparende. Kursforedragene blir prioritert av onkologene fordi de da kan skreddersy informasjonen ytterligere til pasientene når de kommer til konsultasjon. Noen leger opplever også at konsultasjonstiden er litt redusert for denne pasientgruppen. Disse funnene stemmer overens med det de erfarer ved KOR.

«Å være mann og håndtere sykdom – en utfordring» er en rapport som ble ugitt i april 2016. Denne rapporten er et resultat av et prosjektsamarbeid mellom Oslo universitetssykehus (OUS) og Reform – ressurssenter for menn. Hovedspørsmålene i rapporten er: Hva forhindrer menn fra å benytte seg av helsevesenets lærings- og mestringstilbud? Hva kan helseansatte gjøre for å forstå og tilpasse seg menns behov bedre? Denne rapporten er interessant med hensyn til kurset, og det styrker vår beslutning av å fortsette med dette som et fast tilbud. Mange av anbefalingene som rapporten kommer med, er også erfaringer vi har fra vårt arbeid. Vi ser at kursprogrammet styrker mennenes egne ressurser ved at de får konkret kunnskap om sykdommen. En deltaker ved kurset uttrykte det slik: «Utrolig fint tilbud som er både informativt og bidrar til ‘å se lyst på fremtiden’.»

Dette sammenfaller direkte med en av anbefalingene som rapporten gir om at menn må oppfatte at mestringstilbudet må ha en tydelig hensikt og direkte nytteverdi. Menn etterspør fakta og kunnskap om sykdommen, men synes også at det er viktig at relasjonelle utfordringer berøres.

«Stråleforbedrendekurs for prostatakreftpasienter og deres pårørende» oppfatter vi som en suksess som kommer både pasienter, pårørende og personell til nytte. Samarbeidet med KOR har vært svært viktig for at vi ved Senter for kreftbehandling har lyktes med kurset. Det har også vært til stor nytte for oss at vi har hatt et tett samarbeid med Lærings- og mestringssenteret, PROFO og brukerrepresentant. Disse har bistått oss både i planleggingsfasen, gjennomføringsfasen og ikke minst i evaluering av kurset.

Som pasient eller pårørende opplever man en stor endring i livet ved at man blir kreftsyk selv eller blir pårørende. I en situasjon hvor man opplever tap av kontroll trenger man å føle seg sett og ivaretatt slik at man til en viss grad gjenvinner balansen i livet. Kurset gir dem tro på at de kan klare å komme gjennom denne perioden på en positiv måte. En deltaker uttalte etter endt kurs:

«Flott kurs – ønskelig med liknende opplegg for ALLE som må gjennom kreftbehandling, uavhengig av hvilken type kreft man har.»